Artsen en onderzoekers slaan alarm over hoe de zorg voor mensen met longcovid en soortgelijke klachten er straks uitziet.
Minister van Volksgezondheid Sophie Hermans is van plan de geldstroom naar gespecialiseerde behandelcentra fors in te perken.
Artsen die erbij betrokken zijn vinden dat moment veel te vroeg.
Er is simpelweg nog te weinig harde kennis over wat echt helpt. Voor veel patiënten ontbreken bovendien duidelijke medische richtlijnen.
Daardoor kunnen de plannen hard aankomen bij mensen die al jaren met ernstige klachten leven.
Van 27 miljoen naar 1 miljoen euro
Twee jaar geleden gingen in Nederlandse academische ziekenhuizen speciale longcovid-expertisecentra van start.
Het kabinet trok daarvoor 27 miljoen euro uit.
Hun opdracht: kennis bundelen, behandelingen onderzoeken en artsen ondersteunen bij complexe ziektebeelden.
Maar volgens berichtgeving van de NOS wil minister Hermans het gezamenlijke budget voor acht expertisecentra terugschroeven tot 1 miljoen euro per jaar.
Dat baart grote zorgen.
Artsen uit de centra stellen dat zo’n bedrag niet volstaat om de belangrijkste werkzaamheden vol te houden.
Het gaat niet alleen om zorg voor patiënten, maar ook om onderzoek, scholing en het meedenken met andere zorgverleners.
Meer druk op de huisartsenpraktijk
Een kern van het plan is dat patiënten vaker geholpen moeten worden door hun eigen huisarts of andere reguliere zorgverleners.
Klinkt op papier logisch.
Maar huisartsen geven aan dat de kennisbasis daarvoor nog mager is.
Breed gedragen behandelrichtlijnen voor de uiteenlopende langdurige klachten zijn er amper.
Daardoor kunnen huisartsen niet altijd bieden waar patiënten op rekenen.
Vier grote huisartsenkoepels trokken daarom aan de bel bij de minister.
Ze vrezen dat patiënten verwachtingen krijgen die artsen met de huidige stand van kennis niet kunnen waarmaken.
Vertrouwensband komt in het geding
Huisarts en hoogleraar Hedwig Vos waarschuwt dat deze koers kan leiden tot ongelijke zorg.
De ene arts heeft inmiddels meer ervaring met longcovid en verwante aandoeningen.
Terwijl anderen nog weinig houvast hebben om patiënten gericht te helpen.
Gevolg: iemand kan in de ene regio andere ondersteuning krijgen dan in een andere.
Volgens Vos schaadt dat het vertrouwen tussen patiënten en hun behandelaars.
Juist bij aandoeningen waarbij je vaak jarenlang naar antwoorden zoekt, is die vertrouwensband cruciaal.
Wat is longcovid?
Longcovid, ook wel postcovid, betekent dat je langdurige gezondheidsklachten houdt na een besmetting met het coronavirus.
Veel gehoorde symptomen zijn extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, kortademigheid en moeite met lichamelijke inspanning.
Sommige mensen kunnen daardoor niet meer werken of hun dagelijkse bezigheden uitvoeren.
De klachten kunnen maandenlang, soms jaren, aanhouden.
Onderzoekers bekijken longcovid ook in samenhang met andere postinfectieuze aandoeningen, zoals ME/CVS en langdurige klachten na Q-koorts.
Die worden vaak samengevat onder de noemer PAIS: postacute infectieuze syndromen.
Er zijn overlappende kenmerken, maar het zijn niet noodzakelijk dezelfde aandoeningen.
Onderzoekers vrezen kennisverlies
Volgens de NOS lopen verschillende onderzoeksprojecten tegen financiële problemen aan.
Eerder stelde de overheid 40 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar longcovid.
Onderzoekers waarschuwen echter dat kortlopende subsidies het lastig maken om langdurige, degelijke studies te doen.
Valt de financiering weg, dan verliezen onderzoekers hun baan of stappen ze over naar een ander vakgebied.
Zo dreigt opgebouwde expertise verloren te gaan.
Ook de expertisecentra hebben te maken met die onzekerheid.
Bij het Amsterdam UMC moesten volgens de berichtgeving nieuwe patiënten worden afgezegd omdat personeel al naar andere banen was vertrokken.
Dat laat zien dat financiële onzekerheid nu al tastbare gevolgen heeft.
Duitsland investeert fors meer
Nederland staat niet alleen in de zoektocht naar behandelingen voor longcovid en vergelijkbare aandoeningen.
Ook elders in Europa loopt onderzoek.
Volgens de NOS trekt Duitsland de komende tien jaar ongeveer een half miljard euro uit voor onderzoek.
Dat is beduidend meer dan wat Nederland tot nu toe voor afzonderlijke programma’s heeft gereserveerd.
Een één-op-éénvergelijking is lastig door verschillen in zorgstelsels, onderzoeksprogramma’s en looptijden.
Toch wijzen Nederlandse onderzoekers op dit verschil om het belang van langdurige financiering te onderstrepen.
Patiënten vrezen opnieuw jaren vertraging
Voor mensen die al lange tijd ernstig ziek zijn, voelt de onzekerheid extra wrang.
Sommigen komen amper de deur uit.
Anderen leunen op familie of hebben hun baan moeten opgeven.
Patiëntenorganisaties vrezen dat nieuwe onderzoeksprogramma’s pas over jaren echt kunnen starten.
Daarna kan het opnieuw lang duren voordat resultaten beschikbaar zijn.
Voor wie nu zorg nodig heeft, is dat een erg lange periode.
Ook herinneren patiënten eraan dat er al jaren geleden is gevraagd om gespecialiseerde centra voor aandoeningen zoals ME/CVS.
Wat zegt minister Hermans?
Minister Hermans geeft aan dat de toekomstige organisatie van de zorg nog wordt uitgewerkt.
Het zorgveld is gevraagd met een voorstel te komen voor behandeling en begeleiding van mensen met postinfectieuze aandoeningen.
Daarom wil de minister nog niet vooruitlopen op eventuele extra financiering.
Er volgt dus nog verdere uitwerking en overleg.
Maar daarmee zijn de zorgen van artsen en patiënten niet weg.
Zij willen vooral zekerheid dat de opgebouwde kennis behouden blijft en dat onderzoek naar effectieve behandelingen kan doorgaan.
Wat betekent dit voor patiënten?
De gespecialiseerde centra verdwijnen niet van de ene op de andere dag.
Maar zonder voldoende geld kunnen ze waarschijnlijk niet al hun taken voortzetten.
Dat heeft gevolgen voor onderzoek, het ontwikkelen van behandelrichtlijnen en de ondersteuning van huisartsen.
Daardoor raakt de discussie een grote groep mensen die al jaren wachten op medische vooruitgang.
Hoe kijk jij hiernaar? Moet de overheid meer investeren in onderzoek en gespecialiseerde zorg voor longcovid, of is het beter om de behandeling vooral bij huisartsen te beleggen?